
潮新闻客户端 记者 汪驰超 通讯员 金鑫俊
9月4日清晨5点,天还未亮透,浙江龙游的一户普通人家已经灯火通明。
75岁的徐竹生轻轻推开孙子徐立芃的房门,奶奶手里捧着一件的红色上衣。“今天是个好日子,穿红色,吉利。”
9月4日去学校这天,身着红衣的徐立芃和爷爷奶奶。潮新闻记者 汪驰超 摄
徐竹生细心地用温热的毛巾为孙子擦拭脸颊,奶奶则在一旁帮忙整理衣领,徐立芃努力挺直靠在轮椅上的身子,祖孙三人相视而笑。
这一刻,他们等了整整23年。
徐立芃,曾被医生预言“活不过6岁”,如今却以专升本全省第323名的成绩,考入浙江中医药大学药学专业。今年7月,浙江中医药大学党委书记王斌专程来到徐家,亲手将录取通知书交到他的手上。
展开剩余84%日前,这个全身仅有三根手指能动,体内打着37根钢钉的青年,迎来前往浙江中医药大学报到的日子。
“这一切都是值得的”
徐立芃不到1岁便被确诊患有脊髓性肌萎缩症(SMA),这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,曾被医生预言“活不过6岁”。
随着病情发展,他的脊椎侧弯幅度超过100度,严重压迫内脏。
为了挽救生命,他休学一年,期间接受了脊柱矫正手术,37根钢钉从此成为他身体的一部分。
75岁的爷爷徐竹生仔细检查轮椅。潮新闻记者 汪驰超 摄
治疗SAM的特效药进医保后,每四个月打一针的药从原先的数十万元降至自费部分只要1600元。
“我们能承担起了。”这让徐立芃的病情稳定下来,为他的求学之路提供了重要保障。
徐爸爸徐妈妈都在外地工作,只能每隔一段时间回来。因此,大部分照顾陪读的工作,落在爷爷奶奶身上。
爷爷徐竹生早年关掉了经营多年的工厂全心陪读。“只要孙子想要读,我就陪着。”
14年来,徐竹生每天接送孙子上下学,帮他翻书、记笔记,甚至在他休学期间每周往返几十公里送作业。奶奶则负责照顾生活起居,每天帮他洗漱、翻身,准备易消化的食物。
2022年,立芃以在家自学的方式,考入金华职业技术学院。
在爷爷奶奶陪读下,今年又通过专升本考试,被浙江中医药大学药学专业录取。
爷爷小心翼翼推着坐在轮椅上的徐立芃,邻居关心起他的去向。潮新闻记者 汪驰超 摄
“他总说时间不够用,连做梦都在复习。”爷爷说着,眼角泛起泪光。
“常有人问,‘身体都这样了,读书有什么用?’如今,看到他又上了一个台阶,这一切都是值得的。”
“比梦里想的还要好”
9月4日早上7点,一家人把行李一件件搬上车:厚厚的棉絮床垫、学习资料、爷爷奶奶的生活用品……
“等于是把整个家搬去杭州。”爷爷说,因为行程有160多公里,往返并不轻松,“可能一学期才能回来一趟,路上还是要安全第一。”
在浙江中医药大学药学院师生的陪同下,徐竹生推着徐立芃入校。潮新闻 记者 汪驰超 摄
中午12点半,车子缓缓驶入浙江中医药大学富春校区。药学院的师生早已等在生活区门口。
“欢迎立芃!”几位身穿红马甲的志愿者快步上前,帮他搬运行李。
学校为徐立芃准备的公寓。潮新闻记者 汪驰超 摄
学校为徐立芃准备了两间教职工公寓,一间用于住宿,一间用于学习。屋内配备医用护理床、无障碍设施和公用厨房,还为爷爷奶奶特意准备了一张1.8米的大床。
“比梦里想的还要好!”徐立芃看着明亮的房间,忍不住感叹。
徐立芃与爷爷坐在教室后排。潮新闻记者 汪驰超 摄
在志愿者的陪同下,立芃和爷爷特意去教学楼看了看今后上课的教室。
爷爷推着轮椅,一边走一边细心观察着周围的环境,记下从宿舍到教室的路线,同时计算着来教室的时间。
“以后就在这里上课了。”青年望着整洁明亮的教室,眼睛里闪着光。
“我和你们一样怀揣学子之心”
尽管身体不便,徐立芃的目标明确而坚定——考研。
暑假期间,他已开始复习专业课和英语政治。“时间很紧,我要抓紧每一分钟。”
面对徐立芃接下来的考研目标,学校配备了优秀的导师团队,同时把能调整的课程教室都调整到了一楼。
他所在党支部的党员还成立志愿帮扶小组。
徐立芃和爷爷徐竹生来到药学院。潮新闻记者 汪驰超 摄
药学院党委副书记蒋笑燕也叮嘱他:“你常说时间不够用,其实学习是一个循序渐进的过程。不要着急,要多方体验,慢慢找到自己真正感兴趣的研究方向。”
徐立芃在药学院新生大会上发言。浙江中医药大学供图。
“虽然我行动不便,但我和你们一样,都怀着一颗炽烈的学子之心。”9月7日下午,他在药学院新生大会上发言时,全场响起经久不息的掌声。
或许,所谓奇迹,不过是用三根手指紧握梦想,用37根钢钉撑起脊梁,家人用陪伴铺就前路——然后,在爱和坚持中,一步步走向光。
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